Kontakt

Susan Fugger
Susan Fugger (Specialpædagogisk konsulent for børn og unge med NCL sygdom)
Mobil: 23 20 77 12
E-mail: sufu@remove-this.regionsjaelland.dk
Susanne Højgaard Joensen
Susanne Højgaard Joensen (Specialpædagogisk konsulent for børn og unge med NCL sygdom)
Mobil: 93 56 62 48
E-mail: sjoen@remove-this.regionsjaelland.dk

NCL-teamet (tidl. Spielmeyer-Vogt team)

Hvad lægger vi vægt på?

Et tæt samarbejde med familierne til børnene og de unge med NCL-diagnose

  • Tværfaglighed i rådgivningen
  • Etablering af netværk i kommunerne med deltagelse af PPR, skole, sagsbehandler, synskonsulent, pædagogisk personale m.fl. omring det enkelte barn
  • Vidensformidling i forhold til myndigheder og personalegrupperne ansat omkring de enkelte med NCL- sygdom

Vi lægger vægt på tværfagligheden – rådgivning og supervision foregår i et tæt samarbejde faggrupperne imellem, dvs. både den lægefaglige og psykologiske ekspertise bringes ofte i spil i rådgivnings- og supervisionssammenhænge sammen med den pædagogiske og socialrådgiverfaglige ekspertise.

Tværfaglig udredning for børn/unge med Spielmeyer-Vogt sygdommen indeholder neuropsykologisk undersøgelse, vurdering af barnets funktionelle syn og sansemotorisk vurdering. Resultaterne af udredningen bliver præsenteret for forældrene og konsulenten og bliver samlet i en pædagogisk handleplan som forældrene modtager skriftligt. Indstilling til udredning sker gennem konsulenten i Spielmeyer-Vogt teamet.

Pædagogiske metoder

NCL-Teamets særlige konstruktion, med fast tilknytning af to forældrerepræsentanter, afspejler et tæt samarbejde med forældrene til børnene og de unge med diagnosen. Team-konstellationen præger således den metodemæssige tilgang og tænkning. De to forældrerepræsentanter deltager i alle drøftelserne i teamet, herunder drøftelserne af enkeltsager – på lige fod med de professionelle.

I den social-/specialpædagogiske rådgivning af personalegrupperne omkring børnene og de unge, arbejder vi med udgangspunkt i den systemiske tilgang/det narrative, ligesom Marte Meo-metoden anvendes i konkrete analysesituationer.
Et særligt fokus i arbejdet er rådgivning af personalegrupper omkring den vanskelige opgave det er, at arbejde med børn og unge mennesker, for hvem det er et vilkår, at de er under stadig afvikling, fysisk og mentalt.

Faste aktiviteter

NCL-teamet holder faste møder, hvor konkrete rådgivningsopgaver og generelle spørgsmål vedrørende NCL- teamets opgaver drøftes.

NCL-teamet involveres fra det tidspunkt et barn får stillet diagnosen. Teamets tilbud stilles herefter til rådighed for familien, myndighederne samt de involverede personalegrupper.

Teamet tilbyder at deltage i møder med myndighederne vedr. tilbuddene til barnet/den unge, med formidling af viden og erfaring om spørgsmål om specialundervisning og sociallovgivning.

Vi arbejder med kontinuerlig pædagogisk supervision af personalegrupperne omkring børnene/de unge.

Vi afholder et årligt kursus for NCL-personale.

Vi afholder et årligt weekendkursus for forældre til NCL-børn og unge.

Vi afholder en årlig sommerskole. Årets sommerskole afholdes i uge 25 fra den og omfatter alle med en JNCL diagnose i Danmark. Sommerskolen afholdes af NCL teamet og bliver som tidligere et ophold med fælles oplevelser og aktiviteter. Det er uden forældre, men med deltagelse af støttepersoner. Reserver allerede uge 25 nu.

Hvad kan du forvente?

Et kontinuerligt tilbud om rådgivning og vejledning gennem NCL-børnenes/de unges liv både til børnenes familier og til de involverede kommunale myndigheder.

I forhold til forældrene stiller teamet sig til rådighed i de mange forskellige situationer, der opstår i deres børns sygdomsforløb.

Professionel viden, erfaring og rådgivning om NCL-sygdommenes forløb og faser.